segunda-feira, 14 de janeiro de 2019

A Triste desvalorização dos Ativistas Autistas



Infelizmente existe um imenso e intenso preconceito contra os Ativistas Autistas pelo Autismo, quando se trata do acompanhamento dos Autistas, desvalorizando sua expertise e experiência prática e supervalorizando profissionais diplomados e graduados, quase sempre neurotípicos, que se dizem “especialistas em Autismo” , mas que na verdade não tem qualquer conhecimento do Lado de Dentro do Autismo, que só os Ativistas Autistas tem.
Isto advém não apenas do preconceito contra os Autistas via psicofobia ou via visão patologizante/espectrista/reducionista/infantilizadora do Autismo, mas também pelo preconceito contra os Autodidatas e contra a própria prática do Autodidatismo, vista injustamente com maus olhos pela Sociedade, e por isto mesmo, intensamente desvalorizada e ignorada, como se não existisse.
É flagrante, por exemplo, a ausência total de palestrantes Autistas autodidatas nos Congressos, Simpósios , etc, oficiais de universidades e entidades de classe científicas sobre Autismo. Falam de nós Autistas, com uma distância, uma frieza, como se não fôssemos reais, mas como se fossemos seres teóricos , imaginários, verdadeiros fantasmas , e o que mais se vê nos anais destes eventos científicos/acadêmicos são verdadeiros exercícios de adivinhação, conjecturas e suposições, muitas delas absolutamente fantasiosas e absurdas.O conceito de que Autistas não teriam empatia nem Teoria da Mente, por exemplo, veio destes eventos promovidos pelos tais “especialistas” cheios de diplomas, mas vazios de sensibilidade e humanidade, tentando conferir objetivodade a uma matéria (Autismo) que não poderia ser mais subjetiva.E, ao nos excluir e garantir um foro privilegiado para si mesmos, estes senhores e estas senhoras se mostram excludentes, portanto preconceituosos e psicofóbicos.
Falam mal do Autismo sem parar, e, covardemente, não nos dão o direito de nos defendermos das acusações a que nos fazem diuturnamente.
Mas não é só neste meio tão elitista, orgulhoso e arrogante, presunçoso, que o preconceito contra os Autistas e os autodidatas se dá.
Também nas redes sociais e inclusive nas Comunidades sobre o Autismo, muita gente prefere confiar na palavra de um doutor diplomado, que muitas vezes nunca conviveu com um Autista na vida, no dia a dia, do que confiar na palavra de um consultor ativista autista autodidata, que pode não ter diploma, mas tem o prazer de viver o Autismo na pele todo santo dia e que o conhece profundamente, especialmente pelo lado de dentro, não apenas de sua própria experiência pessoal, mas de sua convivência diária com outros autistas e com  muitas mães e muitos pais de autistas, o que lhes confere uma experiência de orientação sobre o assunto preciosa e instimável, que não deve ser desvalorizada  de maneira alguma.
São pessoas que fazem o Bem de graça, apenas pelo prazer de fazer o Bem e de levar um sorriso a outro Autista e seus pais.
E que tem muito a contribuir com a Ciência, a Psiquiatria, a Psicologia e demais áreas relacionadas, sem falar nas contribuições para a construção de um sistema escolar mais adequado a Autistas e a incluí-los.
Pesquisadores, Professores Universitários e pesquisadores das áreas relacionadas ao Autismo tem muito a ganhar e aprender conosco e nos valorizar, e deveriam substituir sua mentalidade patologizante (que vê o Autismo como se fosse doença, transtorno, etc), espectrista(que ainda adota a ultrapassada teoria de “espectro do Autismo” ao invés da moderna Neurodiversidade), reducionista (que reduz o Autista a um simples diagnóstico  e tira sua humanidade, ao invés de reconhecer que o Autismo como uma Diferente Natureza de Ser, que faz parte da diversidade natural humana) e infantilizadora( que vê os Autistas, mesmo adultos, como se fossem eternas crianças , que nunca amadureceriam e nunca se desenvolveriam ou teriam um desenvolvimento anômalo  , o que é, é claro, uma acepção falsa , desinformada e preconceituosa, ignorando totalmente as 3 fases do Processo de Amadurecimento e Desenvolvimento Autista, um processo absolutamente natural e sadio), pela Visão Positiva do Autismo e pela Neurodiversidade, as duas vertentes mais modernas, reais e verdadeiras dos conhecimentos sobre o Autismo.
O autodidatismo já deu contribuições notáveis e imprescindíveis ‘a Ciência e ao Conhecimento da Humanidade. E muitos destes autodidatas, referidos frequentemente como “gênios”, eram Autodidatas sem um único diploma, e eram Autistas !
Não que todo Autista seja “gênio”, claro, muito longe disto. A grande maioria dos Autistas não são, nem nunca foram, nem nunca serão “gênios”, como, aliás, a grande maioria dos neurotípicos também.
Pode -se dizer inclusive que o rótulo de “gênio” esteja para a realidade como o conceito de “mágica” estava para os povos ignaros durante a História da Humanidade. Ou seja, chama-se de “gênio” aquele que viu o que outros nunca tinham se dado conta que existia antes, e que tiveram uma idéia realmente criativa de como abordar um assunto, então, quem descobria coisas que as pessoas consideravam assombrosas, simplesmente por que ninguém tivera esta idéia antes, e não notara tais detalhes antes, as pessoas os chamavam de “gênios”, assim como chamavam de mágica tudo o que seus conhecimentos não podiam explicar.
De qualquer forma, é hora de aceitar que o Autodidatismo é tão valioso quanto o Academicismo e que pode contribuir para a Ciência e para a Sociedade tanto quanto o academicismo, e assim, valorizar e incluir nos eventos científicos oficiais  os ativistas autodidatas autistas.
Assim, é mais do que hora de nós Autistas nos unirmos e levantarmos nossas vozes e nos fazer ouvir, brandando com coragem :”-Nada mais sobre nós sem nós” e “Autistas unidos jamais serão excluídos”, pois isto é o justo, temos de cobrar esta dívida da Ciência e da Sociedade para conosco !

Cristiano Camargo

sábado, 5 de janeiro de 2019

Por que substituir "Espectro" por Diversidade no Autismo

Por que substituir "Espectro" por Diversidade:

Há muito tempo venho falando que o chamado "Espectro do Autismo" não existe. Mas já se perguntaram por que eu digo isto?
Claro, muita gente dirá que seja uma simples "questão de nomenclatura", ou que diversidade seja sinônimo de espectro, ou que diversidade e espectro sejam apenas duas palavras diferentes para a mesma coisa, ou que uma seja eufemismo da outra.
Só que estas pessoas estão redondamente enganadas. Diversidade e Espectro são conceitos totalmente diferentes entre si, sobretudo na mentalidade por detrás deles.
E é exatamente isto que eu vou explicar agora:
As Diferenças entre os conceitos de Diversidade do Autismo e Espectro:
O conceito de Diversidade do Autismo não usa , nem abrange dentro de si, as comparações, seja entre os próprios Autistas, seja entre Autistas e Neurotípicos, nem classifica nem categoriza , nem hierarquiza Autistas (criando assim Castas Mentais), como o conceito de "Espectro do Autismo" faz desbragada e desavergonhadamente, discriminando e exercendo preconceitos contra os Autistas, justificando também, com isto, os Estigmas Sociais contra os Autistas.
Além disto, o conceito de "Espectro do Autismo" é altamente inadequado para ser aplicado ao Autismo, e não se sustenta científicamente .E explicarei a seguir por que afirmo isto com tanta convicção:
Quando, na Ciência em geral, falamos de Espectro, no sentido de gradiente ou graduação,como por exemplo, o Espectro Luminoso de Newton,(que as pessoas adoram dar como exemplo para inutilmente tentar justificar o uso do termo "Espectro" para o Autismo), trata-se de uma graduação de diferentes comprimentos de onda de Luz.Ou seja, pega-se um único fator, um único parâmetro ou característica e se compara, classifica e categoriza como azul, vermelho, amarelo, etc.Repetindo:UM ÚNICO. Uma só característica, não uma montanha delas. Isto é um espectro científico: uma graduação de uma única característica !
Porém, o Autismo, em toda a sua virtualmente infinita variedade e diversidade, tem MILHARES de parãmetros, características, variáveis, de diferenças entre si, não apenas um só.
Então, é errado, inclusive do ponto de vista rigorosamente científico, chamar a Diversidade Autística de Espectro.Inclusive o Autismo é tão complexo em sua variabilidade e em si, que um diagnóstico para ele é uma tarefa extremamente complexa e demorada, se fosse tão simples assim a ponto de só ter uma única característica a considerar,este diagnóstico não seria tão difícil de se obter e de se chegar a ele- e terapeutas sabem bem a responsabilidade envolvida nisto, tanto que não dão um diagnóstico de Autismo baseados apenas na medida da timidez da pessoa, por exemplo. Ainda usando o fator timidez como exemplo, falar em "Espectro do Autismo" é a mesma coisa que basear um diagnóstico de Autismo em um único fator, por exemplo, na medição da quantidade de timidez da pessoa únicamente, e mais nada, e com isto fechar um diagnóstico.Só que não é assim que um terapeuta chega a , nem fecha um diagnóstico de Autismo.Portanto, o conceito de "Espectro do Autismo", além de equivocado, é tremendamente simplista. As coisas simplesmente não funcionam assim, são muito mais complexas do que isto.Inclusive a complexidade é tanta, que não demora, será necessário fazer exames de Genética Molecular para se fechar um diagnóstico de Autismo preciso.
Então, pela multiplicidade e diversidade de fatores e variáveis englobadas no Autismo, não é possível se aplicar o conceito científico de "Espectro" ao Autismo e sim, o conceito de Diversidade, um conceito que na Ciência se refere a multiplicidade de fatores e variáveis divergentes entre si ou simplesmente diferentes entre si, que fazem a variabilidade das espécies ou dos fenômenos.
Inclusive, devemos nos lembrar de que um recentíssimo artigo da Revista Science, publicada por mais de uma centena dos mais notáveis cientistas das melhores universidades do mundo e mundialmente renomados nas mais diversas áreas, chegou a conclusão de que existem mais de 2000 genes com diferenças em relação ao genoma de neurotípicos,no genoma das pessoas Autistas. Então, no mínimo, são 2000 fatores, variáveis e características diferentes a serem avaliadas para um Diagnóstico realmente preciso do Autismo.Não dá para querer colocar 2000 fatores e medi-los para inserir em um espectro científico, (mesmo por que o conceito de espectro não comporta mais do que um),nem muito menos querer criar 2000 espectros diferentes para tentar classificar o Autismo.
Então, sejamos justos e corretos:adotemos "Diversidade do Autismo" ou "Diversidade Autística " no lugar do velho, equivocado e ultrapassado Espectro. Coloquemos este velho esqueleto nos armários dos Museus- E viva o Novo ! Viva a Diversidade Autística, e vida longa 'a Neurodiversidade !

Cristiano Camargo

sexta-feira, 4 de janeiro de 2019

A falácia da expressão "Autismo de verdade"

Infelizmente, tem sido cada vez mais comum adultos(as) Autistas serem acusados de  não serem "Autistas de Verdade", como se, para a Sociedade, ou pelo menos para certas pessoas fundamentalistas nas Comunidades e Grupos sobre Autismo, fosse preciso bater a cabeça na parede, abanar as mãos, não falar verbalmente  e se morder, cortar e se autoflagelar, e sair espancando todo mundo que vê pela frente, ou "não é Autista de Verdade".
Nada mais psicofóbico e preconceituoso, discriminatório mesmo, do que esta falácia do "Autismo de Verdade". Uma falácia que prejudica imensamente a Imagem Pública Positiva do Autismo e dos Autistas, e que os expõe a ainda mais estigmas sociais e preconceitos, portanto, prejudica diretamente tanto ao Autismo como aos Autistas.
Pois, para poder existir um "Autismo de Verdade", é preciso existir um "Autismo de Mentira".
E quem pode , quem tem o Poder, para estabelecer e julgar  o que é, e quem é "Autista de Verdade " e "Autista de Mentira"? Quais os critérios? Em que se baseiam?
Quem será o Juiz desta causa inócua e falaciosa? Os Psiquiatras? Os Pais? Os Professores? Os demais profissionais das áreas relacionadas?Os Políticos? Os juristas?
E por que os próprios Autistas não clamam a si próprios como "Autistas de Verdade" e não chamam outros de "Autistas de Mentira"?
Oras, esta questão posso responder: Por que já somos Autistas, e não precisamos ficar nos afirmando desta maneira tão pueril ! Sabemos quem somos, como somos e o que somos e não temos dúvidas neste ponto, somos seres conscientes e autoconscientes, por menos que a Sociedade queira reconhecer por puro preconceito.Afinal, o Autismo não é apenas uma Diferente Natureza de Ser que faz parte da Diversidade Natural Humana, é uma forma de ver o Mundo Real capaz de perceber as pequenas grandiosidades da Vida e da Realidade, que não Autistas ou não se dão conta, ou nem prestam atenção, ou nem tem a sensibildade para apreciar e entender, achando que sejam meros detalhes e não lhes atribuindo sua verdadeira importância, enfurnados numa visão de mundo tacanha e estreita.
A própria imensa diversidade do Autismo em si  já desautoriza  e desacredita o conceito de "Autismo de Verdade".
Sim, mas a Sociedade, ah, a Sociedade, esta sempre tenta impor ao público, seja através do Cinema, seja através da televisão, ou das Redes Sociais, a imagem de que ou o "Autista de Verdade " seja um Rain Man, um "Khan", um " Atypical",etc, ou  um doente desumanizado, um diagnóstico com duas pernas, um aríete humano(???) que não fala nem falará nunca, que fica girando rodinhas, se balançando, se machucando e espancando quem vê pela frente, sem meios termos.
Ah, mas existe muito mais Diversidade no Autismo do que sonha a vã Psiquiatria !
Somos, no mudo todo, quase 195 milhões de Autistas, então, são dezenas e dezenas de milhões de Autismos totalmente diferentes entre si e incomparáveis entre si, inclassificáveis, incategorizáveis, e não apenas esta pobreza miserável e simplista, preconceituosa de apenas 3.
A Genética já vem apontando milhares de "alterações", ou seja, diferenças, no genoma autístico em relação ao de neurotípicos, mas a Psiquiatria sozinha não pode tentar entender o Autismo desvencilhada da Genética Molecular.
A grande questão é que, a visão patologizante do Autismo tende a interpretar estas "alterações" como se fossem anormais, desordens, disfunções, perturbações, mas elas são naturais, então não são patológicas/doentias, são parte da Diversidade Genética Humana. Ser Autista é tão natural e saudável como eu ser eu e você ser você.
É uma visão distorcida dos artigos científicos, que em nenhum momento afirmaram ou autorizaram esta interpretação desonesta.
Portanto, ninguém pode sair por aí pré-julgando/pré-conceituando o que seja "Autismo de Verdade", isto é uma grande mentira, uma grande falácia!
E estereótipos cinematográficos/televisivos, ou ainda dogmáticos sociais não podem servir de critérios para julgar quem é Autista e quem não é, muito menos para julgar quem é "Autista de Verdade" ou "Autista de Mentira".
Não podemos restringir a Diversidade Humana a fôrmas sociais e estereótipos, nem nos reger por preconceitos, discriminações, muito menos ficarmos criando Castas Mentais ao categorizarmos/classificarmos Autistas. Autistas não são diagnósticos, são gente real, de carne e osso e não são inferiores a ninguém, nem menos eficientes ou menos executivos. Apenas sua eficiência se expressa de uma miríade de formas diferentes, que se rebelam contra a padronização de comportamentos que tanto agrada a Sociedade.
Para uma Sociedade mais diversa e democrática, é necessário que a Sociedade se flexibilize e se adapte ao Autismo, pois somos uma minoria cada vez mais numerosa e representativa, antes silenciosa, mas cuja voz só agora começa a ser ouvida pela Sociedade.
Nosso Clamor é o de que nossa Inclusão não é um favor, mas um Direito a ser respeitado e praticado, que a dignidade do reconhecimento de nossa humanidade, de nossa libertação do código de barras feito prisão pregado na testa que tenta nos impor uma condição humilhante de meros diagnósticos com duas pernas.Não temos que nos mutilar como pessoas humanas, não temos que mutilar nosssas Naturezas, para sermos o que a Sociedade julga como se fosse "Autismo de Verdade".Não, não temos esta obrigação.
Mas a Sociedade como um todo sim, tem obrigação moral de nos incluir como somos, e não como gostariam que fôssemos.Por que se a Sociedade só incluem quem é "Igual a todo mundo"? / "Pensa/Se comporta igual a todo Mundo" , ela não inclui, ela exclui , discrimina e marginaliza.
E Genetica, Paleontologia, Antropologia estão aí para comprovar: quem suprime a diversidade genética e comportamental, corre céleramente na direção da inexorável extinção.
O sucesso evolutivo e existencial está na Diversidade, ela foi , é, e será sempre a chave da Sobrevivência da Humanidade como espécie, cultura , civilização e sociedade.
Então, não pensemos mais em "Autismo de Verdade" ou "Autismo de Mentira, ou quaisquer rótulos pseudocientíficos sem qualquer embasamento na genética molecular.Pensemos em Autismo, simples assim, em todo o explendor maravilhoso de sua gigantesca diversidade. Pensemos na Neurodiversidade. Pensemos na Visão Positiva do Autismo, e sejamos felizes incluindo como velhos amigos queridos,em nossas vidas e em nossa Sociedade, nossos filhos e alunos, e cidadãos Autistas!

Cristiano Camargo